Patients

L'équipe d'OrphanDev a pour vocation de vous aider à surmonter les obstacles liés aux spécificités des maladies rares et d'accélérer le développement des médicaments orphelins

Plateforme nationale pour l’accompagnement réglementaire, méthodologique et logistique dans les maladies rares

Le développement de nouvelles thérapies dans les maladies rares repose sur un réseau d’acteurs performants : les chercheurs, les cliniciens spécialistes de la maladie, les industriels du médicament mais également les patients.

Les patients sont les principaux protagonistes du progrès de la recherche thérapeutique. Dans les maladies rares ce constat est encore plus vrai, les malades étant très souvent à l’origine de grandes avancées ! L’essai clinique constitue la pierre angulaire du progrès thérapeutique, avec au centre le patient sans qui rien n’est possible.

C’est pourquoi OrphanDev a développé un lien privilégié avec les malades atteints de maladies rares et notamment les associations de patients afin de les impliquer très tôt dans la construction des essais cliniques et dans leur déroulement. Recueillir l’avis des associations de patients est indispensable pour identifier les freins éventuels à la participation à un essai clinique. Les associations de patients vont également faciliter la diffusion de l’information concernant la mise en place d’un essai clinique et motiver la participation. L’implication des malades, experts de leur maladie nous apparait indispensable pour tous les projets dans lesquels nous intervenons.

 

OrphanDev et les associations de patients

Participer à un essai clinique

Vous trouverez ci dessous la liste des essais cliniques en cours ou à venir dans lesquels OrphanDev est impliqué dans le recrutement des patients:

 

 

  • Essai clinique pour évaluer l'effet de la Rivastigmine dans la paralysie supranucléaire progressive
  • Essai clinique pour évaluer l'effet du Riluzole sur la spasticité dans la lésion de la moelle épinière (à venir)

 

 

Formations des patients

L'implication des patients est indispensable dans le développement de médicaments dans les maladies rares : dans la relecture d'un protocole d'essai clinique, dans la participation à un essai clinique, dans l'évaluation d'un futur médicament. Pour cela il faut former les patients pour qu'ils sachent comment s'impliquer de façon appropriée. OrphanDev y contribue en organisant plusieurs événements.

 

  • Formation "Explique-Moi les Essais Cliniques"

Dernière session les 13 et 14 décembre 2016, à Marseille

A destination des patients, en particulier ceux atteints de maladies rares, cette formation est organisée par OrphanDev en partenariat avec les associations Tous Chercheurs et François Aupetit (AFA) et avec le soutien de F-CRIN. Elle a pour but de sensibiliser les patients à l’évaluation thérapeutique en leur permettant de mieux comprendre le processus de développement des médicaments et le déroulement d’un essai clinique.

Le programme est téléchargeable ici.

Pour s'incrire, merci de compléter le formulaire ici.

L'association Connaitre les Syndromes Cérébelleux (CSC) en parle ici

  • Projections-débat du film documentaire "Explique-Moi les Essais Cliniques"

En partenariat avec Tous Chercheurs, l'association François Aupetit (AFA), et F-CRIN, nous proposons des projections du film documentaire "Explique-moi les essais cliniques", suivi d'un débat en présence d'experts de la recherche clinique et de patients qui témoignent de leur expérience.

 

Les prochaines projections :

 

-le 1er juin 2017 à Nice, soirée co-organisée par l'AFA, le Cancéropôle PACA, OrphanDev et Tous Chercheurs.

télécharger l'affiche - télécharger le programme

 

- le 29 septembre 2017 à Lyon

 

Les précédentes projections :

- le 27 septembre 2016 à Marseille, en partenariat avec le cancéropole PACA

- le 13 avril 2017 à Dijon, en partenariat avec la filière de santé AnDDi-Rares

 

 

Participez à un essai clinique

Si vous voulez en savoir plus ou participer: www.orphan-dev.org/recrutement-des-patients

Prochaine projection

du film documentaire

"Explique-moi les essais cliniques"

 

Dates à venir :

 

1er juin à Nice

29 septembre à Lyon

 

Orphan Drug &

Rare Disease Seminar

11-12 mai 2017

 

 

 

 

 

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